專案內容

我的寶貝，是長相有點特別的『兔兒』

「每當回憶起產檢剛得知寶寶應有唇顎裂時，刺骨般的錐心，縱使現在是幸福的，但當時難過的感受，仍記憶猶新。記得第一天得知後，回家就立刻上網找尋相關資訊，找了一夜，幾乎沒睡。我也諮詢了不只一間的婦產科醫院，但當時取得的資訊仍然太少太少了，少到我無法判斷，手足無措，不知未來該如何是好，我不知道該怎麼面對，該如何處理對肚子裡的寶寶才是最好的。」

上述是在產前接受過「台兒胎兒唇顎裂聯合門診」，診斷出寶寶有唇顎裂的媽咪，親筆寫下當時的心情。

家屬擔心唇顎裂寶寶未來的治療與照護

唇顎裂，俗稱兔唇，在亞洲的發生率大約為七百分之一，而發生原因可能與基因、環境等有關，一般民眾多稱唇顎裂小孩為「兔兒」或「兔寶寶」。隨著產前診斷技術的進步，先天性顏面異常如：「唇顎裂」可在產前被診斷出來，當孕婦及家屬得知腹中胎兒患有唇顎裂時，除了心理上的衝擊之外，面對兔寶寶出生後的照顧及治療過程，也常常感到徬徨無助。

手冊在手，唇顎裂知識跟著走

為了讓媽咪及家屬們安心，由台兒診所張東曜醫師創立台灣胎兒醫學振興會，召集『台兒周產期資源中心的胎兒顱顏畸形工作小組』與『臺北醫學大學附設醫院的顱顏中心』，共同製作「小兔兒要長大－唇顎裂療癒手冊」書籍，將過去擁有三年唇顎裂門診的經驗，集結產前超音波影像與整形外科醫師共同討論胎兒病情的心得，詳細說明五大型的唇顎裂特徵、產前影像、產後治療、相關照護及常見問題，將「產前、產後」專業整合在一起，給予孕婦及家屬專業的完整資訊。

微笑的缺口，是臉上最美的記號

《小兔兒要長大－唇顎裂療癒手冊》此書籍提供專業的唇顎裂知識，透過卡通圖配合文字說明唇顎裂的各種類型及治療程序，讓醫護人員在衛教時可以更容易向家屬說明，並將資訊傳達的更清楚，讓懷有兔寶的媽咪們在了解完整的資訊後安心生產。

歷經一年的時間，《小兔兒要長大－唇顎裂療癒手冊》預計將於2020年9月出版，台灣胎兒醫學振興會期許透過大家的支援、累積各界的力量，給予寶寶被診斷出患有唇顎裂的媽媽及家屬更多的勇氣，溫暖地迎接兔寶的到來，讓唇顎裂寶寶能平安長大、綻放最美的笑容。

回饋品

讓我們一起幫助唇顎裂寶寶順利出生、平安長大！

款項將作為《小兔兒要長大－唇顎裂療癒手冊》之書籍製作、印刷及寄送費用。
並贈送至全國婦產科醫師、懷有唇顎裂寶寶之個案，將最後結餘款全數捐至北醫顱顏中心。

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▶手繪感謝小卡

▶小兔兒要長大－唇顎裂療癒手冊

▶小兔兒要長大證件套

台灣胎兒醫學振興會的成立就是給予最專業的支持

一直以來，台兒診所專注於篩檢胎兒的結構，台兒醫師及放射師也不斷在胎兒醫學領域專精學習。為了將此專業回饋社會，台兒張東曜醫師決定成立「台灣胎兒醫學振興會」，秉持著「取之於社會、用之於社會」的使命，努力推廣胎兒醫學以及周產期安全架構，讓媽媽在產前獲得最專業的知識、最安心的支持。

在過去，當婦產科醫師在產前診斷出胎兒唇顎裂個案時，往往只能將媽媽轉診至大醫院，請媽媽自行會診各專科醫師，對個案產後狀況也無從了解及協助。為此，自2017年12月開始，台兒組成了「胎兒顱顏畸形工作小組」，由埔里基督教醫院婦產科李文車醫師、台兒診所（胎兒醫學專長）楊子逸醫師、台兒張婉婷技術長、李佳恆放射師及蘇婉婷放射師進行產前診斷，並邀請臺北醫學大學附設醫院顱顏中心陳國鼎醫師協助提供個案諮詢與說明治療程序，而整個過程也會有台兒專責唇顎裂的王儒萱個案管理師協助整合資訊，擬定治療計畫，讓個案和家屬安心。

「從唇顎裂寶寶的臉書社團得知，台兒診所有開立專屬唇顎裂胎兒的門診，並透過台兒診所醫療團隊的協助，順利諮詢到了唇顎裂手術的權威醫生。讓我跟先生知道肚中寶寶唇顎裂的程度，對我們詳細說明未來可能面臨的狀況，提前規劃與準備。」

對患有唇顎裂寶寶的媽咪而言，細心又專業的醫療團隊就是他們身後最強大的守護者。

延伸閱讀：

• 陳國鼎的顱顏世界 - 從台兒診所的“胎兒唇腭裂聯合門診”談談唇腭裂的產前診斷與諮詢
• 2018/04/10 媽媽寶寶 / 唇顎裂兒家庭的後續支持．專家會診．產前特別聯合門診
• 2020/08/22 HiNetg 生活誌／胎兒唇顎裂 多學科諮詢逾8成繼續妊娠